インストを愛する波乱万丈なボーカリストの日常


by farmony

シャルコー・マリー・トゥース病 or 慢性炎症性脱髄性多発神経炎

ただ今入院中です。
またもや。

先の入院でここ何年か面倒臭いなぁと思っていた症状が、
濃い確率で2つの病名まで絞られました。

シャルコー・マリー・トゥース病(Charcot-Marie-Tooth disease:CMT)か、慢性炎症性脱髄性多発神経炎(Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy:CIDP)らしいと。
どちらも発症率の低い難病で少しでも情報が欲しい方がいますので、検索に引っかかってくれるよう病名を詳しく書きました。
但し、このブログは私の主観(悪態多め)だったり、また他に併発している病気との区別がいまいち分かってない事もあるので、判断材料とはしないでくださいまし。


症状はざっくり「筋力の低下」と言っておきましょうか、また後々。e0096315_21222074.jpg

CMTは遺伝性である事と発症が若いうちからゆっくりと、に対し、CIDPは数週間位で一気に症状が出るらしい。
私の場合、状況証拠からCMTの確率が高い。
確証を得る為に入院最終日に採血をして、CMTの中のさらに分類した中から多いタイプと照らし合わせ、同じならCMT決定となるはずでしたが…。
それではなかった。
その為、CMTの中の多くないタイプか、CIDPの可能性も残したままと、現在はそこにおります。

CMTは根本的な治療法は存在しないのに対し、CIDPは有効な治療法があるらしい。
それが効くか効かないかでどちらの病気かを判断しようというのが 今度の入院の目的。

で、先週末にその治療法に挑戦。
ニュースでおなじみ、つまり実生活では他人事だった血液製剤(確かグロブリンって名前だったような)を点滴で5日間の連続投与をしてきた、というかして頂いてきた。
血液製剤は皆の献血からつくられてて、感謝と…いろいろ、点滴台に吊るされた8本の瓶を見ながら何とも言えない切ない気持ちになっちゃった。

その晩は紛れ込んできた蚊に「この血をとられてなるものか!!」と格闘。
ある意味平和な夜だった。
次の晩から副作用が来た。
頭痛、吐き気。
血液が粘っこくなることからそうなるらしい。
その後血液サラサラ点滴を受けて、今は何ともなくなりました。

この点滴が病気に効いてるかどうかはすぐわからないので、
血中のタンパク質が落ち着いたら退院となります。

このCIDPかどうかを試すグロブリン連続投与と別に、
CMTかどうかを採血して鹿児島大学で調べるってのもやっております。
こちらもすぐには結果が出ない。
ゆっくり待つのだ。

検査も前回に追加でいくつか。
あ、自慢を一つ。
肺活量は「すっごく優秀!!」とあちこちで言われました。
だろ?(←ドヤ顔)

私としては来週中に退院と踏んでおりますが、これいかに。
この一時退院は、明日家族と日帰り旅行に行っちゃうから~
楽しい入院生活を送っております。
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by farmony | 2012-05-04 21:17 | 身体のコト