インストを愛する波乱万丈なボーカリストの日常


by farmony

カテゴリ:身体のコト( 27 )

4月のCMT病状

どこから話せばいいのだろう。
いろんなことが起こりすぎて、また、自らも飛び込んでいったり。
ひとまず、病状のことでも書いておくか。

引っ越してから、リハビリの病院が決まるまで一悶着あったりで、自主トレのみの期間が1ヶ月以上ありました。
当時、こちらは比較的寒い時期であったにも関わらず、お風呂を温めてもらえなかったりのこちらも一悶着ありで、身体は絶不調になっていました。

ベッドから立つことができず(眠いのは別にして)、何度か勢いをつけて立ち上がったところを、すかさずペンギンのように両手を広げバランスをとるっていう。

足首の違和感、ふくらはぎの棒な感じ、毎日毎度のこむら返り、腕の痛み。
不安な毎日でございました。

やっといい療法士さんに巡り合えて、今は調子を取り戻し…どころか、すこぶる調子いいです。
病気からくる不具合と、そこからくる二次的不具合を見極めてくれて、その二次的の方はかなり解消されたように実感しております。

診察時の「今は連続でどれくらいの時間を歩けるか?」の問いに、「一歩目からつらいので、休めるときには休むようにしているから分からない。強いて言うなら1時間。」と。
でも、もっと歩けてた。
若干、根性で乗り切るのも含まれてはいるが、それでも気づいたときには自分にビックリした。
ていうくらい調子いい。

おっと、「ですます」が消えとるやないかい。

絶不調から絶好調へのこの感じ、またいい療法士さんに会えてありがたいです。
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by farmony | 2013-05-22 18:09 | 身体のコト

2月のあたふた

おーっと、いつの間にか1か月過ぎてたわ。
今月も充実した日々を、ゆるりなりとも過ごせておりました。

その中でも大きなイベントと言えば同窓会。通称ARD(キッラーン)
私の人生の中で一番幸せな3年間を、一緒に過ごした友達。
卒業以来の人も、久しぶりに会えた。

年齢的にもキャリア的にもはっとするほど「大人」なのに、
あそこにいたのは「高校生」だったなぁ。

この病気関連の事を。

私のここ最近の一つとして病気も分かってほしいけど、
どんな顔されるんやろ?という不安があった。

さすがに、以前ある人からされた人格否定みたいな心配は無いとは思ってたが、
「かわいそう」で「触れたらいかん」みたいになるのは怖かった。

全然オッケー♪
そういうのも含めて変わらなかった。
「それで、それで?」とクイッと聞いてくれる感じ、たまらんわぁ。

これからもちょくちょく遊んでいけたらな。

あれ?12月の経過ブログが非公開になってたわ。
ので今更公開。

2月のあたふた
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by farmony | 2013-03-03 10:13 | 身体のコト

1月のぼやっと

いわゆるリア充なのだろうか、スケジュール帳もそれなりに字が埋まって。
それがほとんどリハビリだったとしても、幸せな時間を過ごしているから良し。

年始にチャレンジ宣言するも、早くもバテとる。
悲しいかな、やりたかったこと(のど自慢)を叶えたり、自分の将来の計画を見つめ直したりとするも、そんな「前向き」な行動の後には、なぜかハートが削れている自分にふと気づく。
ふり幅の問題か、不慣れだけにエネルギーの使い方が分からない故か。

それでもせっかく貰った「I CAN CHANGE!」のチャンス、乗っとかなきゃ。

さて身体の調子ですが、寒い日が続いたせいか、今月は足のぐらつきが気になった。
特に座位なりから立とうとした時の、しっくりこない感じ。
今体重をどこにかけたらいいのかな?と少し考えてしまう感じ。
何もないときは無意識にベストを選んでたんだなぁ、と身体の不思議に感心する。

しばらく持ちこたえていたコケず記録も、今月は4回もコケてしまって。
ま、家族による人為的事故ですが。全て。
私もまだまだだが、家族はもっとまだまだ。
グラついたらこける!と再三言うてるにも関わらず、簡単に肩をズイと押してみたり、私が足を乗せてるマットを引いたりしやがる。(←マットのしわを直すことに頭がいっぱい)
そんなのを持ちこたえられる時期はもう済んだのよ。共存難し。

後はやたら肩こりがすごいんですが、これは病気とは関係ないかと。
気づいたら変なバランスで力が入っている事が多くて。今もやってたわ。
今リハビリはPTさん週2、OTさん週1なんだけど、OTさんの回りが無い日にどうしても肩が辛くて、PTさんに肩もんでもらうっていう。
人の温かさがしみた。
そして孫が欲しくなった。

そうそう、今月は何かと病気について聞かれる事が多かったのに、一度たりとも満足に答えられず。
やはりCMT先輩にそういう面でも教えを乞わなければ。
これも近々の頑張るリストやな。人見知りなだけに。

そんなこんなでちょっと更新が少なめですが、元気です。
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by farmony | 2013-02-01 23:43 | 身体のコト
先日、病院行ってきて。
5月に検査に出したのが、やっと答えが返ってきました。

CMT病の「疑い」

検査結果が「疑い」ってどうよ?
CMTかどうかを調べる検査じゃなかったっけ??

CMTの中でも型がいくつか細分化してて、分かっているのは30種。
その30種には当てはまらず、未だ分かってないのもあり、そこ。

なので「疑い」

ちなみにその分かっているグループに入る為、つまり31種目の型となる為には、
CMTで同じ型の可能性が高いサンプルを複数集めなければならぬ。
例えば一家全員CMTとか。
ふっ、一気に孤独。

CMTとCMT疑いの方々とどうにか知り合いになって、情報交換をしたいと思います。
症状の事もそうやけど、普段の生活の普通の事も話したいと。
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by farmony | 2012-12-21 18:29 | 身体のコト

11月の、のらりくらり。

今月はMORE機能を使ってみる。

進行の方は特に何も無いっす。
無いといっても進行してないわけでなくて、
いつもと同じペースで調子が悪くなっていってるという。

それと同じで、リハ病院の毎度の問診で、「お身体の調子が悪い所はないですか?」と聞かれると、
「調子は毎日悪いっす。日々歩きにくくなってます。内部的に?バセドーあるけど自覚は無いなぁ。それ以外では無いけど、無いって答えたらどこまで大丈夫とした解釈をされるんだろう…」というのが一瞬のうちに頭によぎる。
上手く一言で返せないもどかしさ。

今月(正確には先月末)から、リハ病院は新しい所になりました。
靴を脱いであがる所だったけど、スリッパを履けぬ(←CMTあるある)ので、靴下のままであがりました。まぁ、特に何も思うことなく普通。

そしたら、スタッフの方がそれに気づくたびに、「気づかなくてスミマセンッ」とか「床が冷たいですから」と、スリッパを持ってきてくださいまして。
「あ、スリッパ脱げちゃうんで…、あ、ありがとうございます…。」と。

「スリッパ脱げるって何?」ってきっと思われてるんだろうなと思いつつ、しっくりくる返事が見つからず、この感じが4回ほど繰り返されてしまった。

次回からは上履き持っていきます。
こんな私ですが、よろしくおねがいします。

11月の、のらりくらり。
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by farmony | 2012-12-02 00:42 | 身体のコト

リハビリテンイン。

リハビリが月一となり私の廃用気質は全開。すっかり自主トレをさぼっていた。
で、CMT先生と相談してリハビリ病院を替わることに。

今お世話になっている3病院=CMTの病院、バセドーの病院、そしてここのリハビリの病院に出会うまで、病院ていうもんはことごとく心をヤラれてしまう所だった。

お世話になっていたリハビリ病院はすごく心地良くて、後ろ髪をひかれる思いでいっぱいだった。
PTさん、OTさん、先生、看護師さん、本当にありがとうございました。

そんなで次回のリハビリは初めての病院で、少し不安。

いや、ソーシャルワーカーさん曰く、元々私のに対応してくれるリハビリ病院は県内には無くって、おそらく特例気味に受け入れてもらっているので、不安だのどうのって言っている場合じゃない。

しんみりしてしまった。
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by farmony | 2012-11-23 01:11 | 身体のコト

10月のドキドキ

今日はMore機能を使わずにいきます。
ので、長めに表示されます。

ふと自分の手首を持った時、不思議な感覚に襲われる。
①軽い。②細い。③ウイロウ。

①軽い。
重量は変わってないと思う。
たぶん健常時は持たれた方の手が無意識に抵抗してたから、それが重量として感じてたのかな。

②細い。
見た目は変わってない。
加えて他人感もあるので、かわいい系女子の手首を掴んでる男子気分を味わえる。
一人で何やってんだ?(笑)

③ウイロウ。
名古屋名物外郎。羊羹ではない。
一棹をスリーブを外した状態で持ったら、ドゥルンとなるだろうあの脱力感。
あ、骨はあるので実際はそうなりませんぜ。

これらは「ふと」の時限定。但し多数回。
今まで無かった経験だからまだ慣れてなくて、その度にびっくりする。

ぼんやりした人間で、進行ってものを体感してやっと分かってきた。
たまにの違和感が、だんだん常習化する。
坂の角度は一律じゃないだろうけど、その周期は3~5ヶ月位かな。

朝とか、普段でも足を動かしてなかったら、次歩こうとするときにすぐ使えず。
今は数分で歩ける状態に持っていけるけど、進行するとこの歩けない感じが日常になるんだろな。

重なってたりするとうっ血しやすいから、そうならないように時々チェックする。
朝起きた時なんか、ドキドキ。
「よし、ここは重なってない」「ここは動く」ていう確認をうつろながらに。

季節は寒くなり、足が冷えやすく且つ痛みを伴うので、常に温かくしておきたいんですが、
私の足は布団がかかっているか、そうでないかの判断をつけられない。

盲点だった。
ベッドガードをつけるか、袋状の布団にするかにせねば。
とりあえずはソックスとホットカーペットで対応。
掛布団のかからぬホットカーペットは熱効率が悪くて不経済よのう。

前に触れる程度は分かりにくくなったという話をしたけど、
てことで逆にそれが気になるっていう。

あ、今日病院行ってきたけど、特に新しい情報は無し。
先生とソーシャルワーカーさんとお話して楽しい時間を過ごしましたとさ。

あと、しばらく温めてた案が少々発酵をし始めてきたので、行動を起こさねばと思っております。
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by farmony | 2012-10-31 23:29 | 身体のコト
どんなすごい威力を発揮するかと思いきや、今一つ恩恵を活かしきれていない。
高速も乗らないし、映画館だってしばらく行ってない。
それだけでは無いのに例がこれしか出てこないあたり、いかに使えてないか。
あ、市営のジムはありがたく使わせて頂いてます。

この前の秋晴れの日、母と牧野へ行った。お弁当を芝生の上で食べるだけに。
漫画みたいな大きな木の下のベンチで、風に飛ばされそうなお弁当のフタを押さえながら(笑)
流れる雲を見て、町を一望して、ゆっくりした時間を過ごしたよ。

母には心配と迷惑をかけっぱなしで。
かといって未だそれを抜け出せてない…どころかさらに倍。

私も母も無料。障害者と老人は優待が共通な事多いのね。
どちらかが負担だと母が恐縮しちゃうので、この共通は本当に嬉しい。
幸せな時間を貰った。ありがとう。
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by farmony | 2012-10-16 18:17 | 身体のコト

気が付いた。

床に直に座ってて脚の移動をさせる時、
脚の力でなくて、服の端っこを手で引っ張って脚を動かしている事に気が付いた。

無意識だったわ。

それとプッシュアップという動作、あれも無意識にやってた。

さすが進行性。
環境適応能力のトロい私に、ジワッと慣れていく時間を作ってもらってた。
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by farmony | 2012-10-04 18:36 | 身体のコト

9月のいろいろ

パラリンピック。
今までも観てたけど、今年は視点が違った。

「どの競技だったら、私、パラリンピック目指せるんやろ?」
ニヤリ

パラリンピックはリハビリの一環・延長で出来た大会だそう。
よって中途障害の人は、そこが競技のスタートとなる人も。
卓球の別所選手は、確か40代から始めたそうな。

なんか行ける気がしてきた(笑)
リオ貯金を始めなければっっ!

9月のいろいろ
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by farmony | 2012-10-02 00:34 | 身体のコト