インストを愛する波乱万丈なボーカリストの日常


by farmony

カテゴリ:身体のコト( 27 )

8月の具合

医療制度の見直しとかで、リハビリが9月から月一になる。不安。
一応、家でやる自主トレプログラムを作ってもらってるけれど。
ぜったいサボるもーーん!!

で、飽きぬように、ピラティスをDVDをやってみたり、公営のシムやプールに行くようにして。
私史上無かったくらいの、運動に前向きになっておりまする。

腹筋20回出来るようになりましたぇ(ニヤリ
この調子でダイエット…うーん、ご飯が美味しいんだな。

8月の具合
[PR]
by farmony | 2012-09-02 00:06 | 身体のコト

7月のまとめ

梅雨が終わり、
すごく怖かった大波の痙攣が、今は小波程度になり。

ま、暑いのは暑くて。
冷房が効いてるところでも、じっとり汗をかいたり、
はたまた30度超えの蒸し蒸ししたところでも、足が冷えてみたり。
このへんはまだ付き合い方がよくわからん。

で、そんなんよりも!!!!
足裏の感覚。
ここ最近は床に落ちた紙や細めのコード類を踏んでも、ジリジリと船底感でわからなかったのに、
ごく一部分が、たまに床の感触をとらえているのに気づいた。

そうそう、床ってこんな温度でこんな質感で。
当たり前だったのに、いつの間にか分からなくなっていた。
いつぶりだろう?

これは不定期に場所も変動して。
なので、まだ数回やし、それを発生されるのも、維持させるのもつかめんけど、
気づいたときはかなり嬉しかった。

歩くのは特に変わらず。

こむら返り山ほど。

あと、関連性は無いだろうけど、
腹筋運動が少々できるようになりました。
但し、やせず。
やっぱり。
[PR]
by farmony | 2012-08-02 00:03 | 身体のコト

低気圧で低血圧です。

寒い日とか、雨の降りそうな日は、もれなく膝や小指の古傷が痛んでたのですが、
最近ですと、それを越えて気になる痙攣があるんですわなぁ。

この痙攣でかなり高精度の天気予報ができるように。
また活かしきれない特技が増えてしまった。ふっ

そうそう、血圧の上が100を切っちまった。下が50代。
見た目に反し低血圧。(うるせーっ)
[PR]
by farmony | 2012-07-14 13:29 | 身体のコト

6月の進行状況まとめ

さてさて、この間3月の病状について書きましたが、その後を書かんと意味ないではないか。
下の「6月の進行状況まとめ」ってところです。

進行系の病気を抱えていると、気になるのがその速度と病状。
特に症例が少ないので、先輩方のブログで情報収集させてもらっております。

この間の定期検診(?)ではまだ病名は決定せず。
そこはまだ止まったままですが、どんどん進行しております。

そんな中、ヒットなのがルルドのマッサージクッション。
流行に乗るつもりは全くなかったのに買っちまった。
一応自分でもマッサージは日課だったけどね、
いうても手腕の力も無くなってきてるので電動が良いと。
この季節でもガッツリ四肢が冷えているもんで、ヒーター付はありがたい。
冷え=血流が悪いんで、リンパの流れを意識しながらやっとります。
そうすると少しの間調子いいです。

あと、電位治療器のイオネスってのを使ってます。
布団用のホットカーペットのような。
私は貧乏なので、ハーフにしました。
これを寝るときはつけっぱなしにしとります。
日中でも足が冷えてきたと思う時は、駆け込み寺のようにこれを使います。
これも調子がよくなります。

6月の進行状況まとめ
[PR]
by farmony | 2012-07-02 23:26 | 身体のコト
インドへ行きたいのです!!!!

といってもガンジス川に、つばかりたい訳ではないのです。
そしたらフマユーン廟か?うーん、それはまぁ行けるなら、くらいのもんです。

私はダージリン・ヒマラヤ鉄道に8時間乗ってダージリン村へ行き、そして紅茶を飲みたいのです。
滞在中の全ての食事がカレーであっても、それは望むところなのです。

長年の思いでして、かなり初期の頃のブログにもざっくり書いたかと思います。
今はかなり切迫した気持ちです。

今行かなければ、もう一生行けないと思ってます。
つまり病気がらみね。
たぶんだけど、アメリカとかヨーロッパはなんやかんやで整備されているから、
歩けんなってもその気になれば行ける。
でもアジアの田舎は、と思って。

ぼんやり「やりたい」「したい」と思ってきて結局先送りになってしまってた事が、
やる時になった。
準備も含めて今は行動の日々です。

但しインドだけはどうにも進まない。
ちょっぴり焦りを感じてるので、とりあえず言葉にしてみた。

先日、身障者手帳を頂きました。

思いの外、上のほうの級を貰ってドン引き。
しかも申請したのは下肢だけなので、上肢を併せるともう一つ上の級にもなったのかな?

せっかくなのに、手帳の恩恵を上手く活かし切れない。
仕方がないので、市営のプールにでも行ってくるか。

てか、インドよ。
[PR]
by farmony | 2012-06-26 23:45 | 身体のコト
はい、悪態です。

確かにメジャーな病気じゃないけどさぁ、確かに田舎ではできる事に限りはあるんだけどさぁ。
というストレスが前半盛り沢山なので、心臓の弱い方はお気をつけて。

当時のブログに書いてあることと、そう変わりはないですが。

More
[PR]
by farmony | 2012-06-14 00:23 | 身体のコト

3月前半の状態

それを今UPするか?(笑)
文章を整頓してからUPしようと後々にしすぎて、現況報告というには時間が経ってしまった。

もう整頓しないまま、ダラダラとのせとく。
なので、久しぶりにMore機能使ってみる。
下の「できること、できないこと。3月」って所ね。

今読み返してみると、進んでるなぁと思うわ。
手はあんまり変わらんかと思うけど、足は。
歩き方が変わっているのが、人から分かるぐらいになってきた。
歩くのがしんどくなってきた。
結構歩くのは好きで、旅行も土地の人がドン引きするだけの距離を歩いても平気だったのにな。
でもだからこそ、そういう旅行を既に経験しといて良かったと思う。

うーん、More機能使うと、話の時系列が前後しちゃったな。

できること、できないこと。3月
[PR]
by farmony | 2012-06-04 00:44 | 身体のコト

帰宅!

旅行からも帰ってきましたが、病院からも帰ってきました。
かれこれ一ヶ月の留守でございました。

懐かしの我が家!…ほどの感動は特に無く、いつの間にか夏っぽくなっちゃったのでフカフカカーペットを片づけなきゃいけないなー、面倒だなーとグダグダしとります。

近々、大ちゃんのインストアライヴに向かって東京旅行も控えてます。
そんな感じです。
はい。
[PR]
by farmony | 2012-05-11 18:29 | 身体のコト
ただ今入院中です。
またもや。

先の入院でここ何年か面倒臭いなぁと思っていた症状が、
濃い確率で2つの病名まで絞られました。

シャルコー・マリー・トゥース病(Charcot-Marie-Tooth disease:CMT)か、慢性炎症性脱髄性多発神経炎(Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy:CIDP)らしいと。
どちらも発症率の低い難病で少しでも情報が欲しい方がいますので、検索に引っかかってくれるよう病名を詳しく書きました。
但し、このブログは私の主観(悪態多め)だったり、また他に併発している病気との区別がいまいち分かってない事もあるので、判断材料とはしないでくださいまし。


症状はざっくり「筋力の低下」と言っておきましょうか、また後々。e0096315_21222074.jpg

CMTは遺伝性である事と発症が若いうちからゆっくりと、に対し、CIDPは数週間位で一気に症状が出るらしい。
私の場合、状況証拠からCMTの確率が高い。
確証を得る為に入院最終日に採血をして、CMTの中のさらに分類した中から多いタイプと照らし合わせ、同じならCMT決定となるはずでしたが…。
それではなかった。
その為、CMTの中の多くないタイプか、CIDPの可能性も残したままと、現在はそこにおります。

CMTは根本的な治療法は存在しないのに対し、CIDPは有効な治療法があるらしい。
それが効くか効かないかでどちらの病気かを判断しようというのが 今度の入院の目的。

で、先週末にその治療法に挑戦。
ニュースでおなじみ、つまり実生活では他人事だった血液製剤(確かグロブリンって名前だったような)を点滴で5日間の連続投与をしてきた、というかして頂いてきた。
血液製剤は皆の献血からつくられてて、感謝と…いろいろ、点滴台に吊るされた8本の瓶を見ながら何とも言えない切ない気持ちになっちゃった。

その晩は紛れ込んできた蚊に「この血をとられてなるものか!!」と格闘。
ある意味平和な夜だった。
次の晩から副作用が来た。
頭痛、吐き気。
血液が粘っこくなることからそうなるらしい。
その後血液サラサラ点滴を受けて、今は何ともなくなりました。

この点滴が病気に効いてるかどうかはすぐわからないので、
血中のタンパク質が落ち着いたら退院となります。

このCIDPかどうかを試すグロブリン連続投与と別に、
CMTかどうかを採血して鹿児島大学で調べるってのもやっております。
こちらもすぐには結果が出ない。
ゆっくり待つのだ。

検査も前回に追加でいくつか。
あ、自慢を一つ。
肺活量は「すっごく優秀!!」とあちこちで言われました。
だろ?(←ドヤ顔)

私としては来週中に退院と踏んでおりますが、これいかに。
この一時退院は、明日家族と日帰り旅行に行っちゃうから~
楽しい入院生活を送っております。
[PR]
by farmony | 2012-05-04 21:17 | 身体のコト

退院す。

帰ってまいりました。
楽しい入院生活でございました。

ご飯がおいしすぎて太りました。

同室の方と一日中話をしました。
中でも80歳の先輩のパワーに圧倒されっ放しで。
(おばあちゃんとは呼べない若々しさ!!)

一度は別の病院で特定と治療を放棄されたこの症状。
おおよそわかりました。
先生方、ご尽力ありがとうございました。
[PR]
by farmony | 2012-03-01 00:17 | 身体のコト